Ретките болести заборавени во мерките за заштита од Ковид-19

Здружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ реагира дека пациентите со ретки болести не се опфатени со мерките за заштита од Ковид-19 кои ги донесе Владата.

Станува збор за околу 500 пациенти заведени во регистарот со над 80 различни дијагнози.

Ретките болести не се ставени на листа на ослободени од работа, иако има пациенти на биолошка терапија, на кортико терапија, имунокомпромитирани случаи, пациенти без слезина, пациенти кај кои болеста прави компликации на бели дробови, дишни патишта, срцеви компликации, бубрежни компликации, мускулни проблеми, имаме пациенти кои имаат трансплантирани органи. Сите тие се луѓе на кои им треба поголема заштита, а во шифрите на дијагнозите кои се ретки не се на листа на Министерство за здравство и не можат да добијат потврда за ослободување од работа иако им е потребна на дел од нив. Затоа побаравме комисијата за ретки болести да ги разгледа дијагнозите и да одлучи кои од нив треба да се стават на листа на ослободени.

Многу пациенти со ретки болести имаат трансплантирани бубрези, очи, коскена срцевина, црн дроб, срце, бели дробови и други.

„Сите пациенти со трансплантирани органи треба да се ослободени, а не само одредени пациенти со одредени органи. Октажувањето и одбивањето на орган е опасно и не смее да се става пациентот во ризик“, велат од здружението.

Има и пациенти за кои се купувало терапија од странство, сега нема како да ја набават.

„Знаеме за дел од нив, но сигурно има повеќе. За дел се добиени лекови како донација, но тоа не е решение. Благодарни сме на фармацевтските компании и дистрибутери кои донираат лекови за да ја подобрат ситуацијата на пациентите и семејствата и бараме Министерство за здравство да си ја преземе обврската за долготрајно решение“, реагираат од здружението.

Тие доставуваат и листа на лекови кои се потребни:

– Сибелиум од 5 милиграма за вид на Хемиплегија (алтернатна) добиена во детство

– Вигабатрин за деца со Вест синдром (ова е ретка болест која не е ставена во регистар, овој лек се набавува преку програма за ретки и се дава на деца со друга болест, побаравме и овие деца да го добиваат преку програма)

– Каптимер и Калиум цитрат за деца со Цистинурија и Дистална ренална тубуларна ацидоза

– Потребни се и набавки на Fludocortizon – Astonin H и Хидрокортизол за Адисонова болест и за други болести кои ја користат оваа терапија и ги купувале до сега од странство.

Бараат и родители на деца кои се високоризична група, да бидат ослободени од работа. Родителите одат на работа и ризикот за детето е голем иако е дома, бидејќи родителите не се изолирани дома, како и да се обезбеди финансиска помош за тие кои остануваат без работа поради кризата или не земаат плата.

„Бараме за пациентите со ретки болести да се воспостави посебна процедура во случај да заболат од Ковид-19, поради комплексноста на болеста со која живеат и мултидисциплинарен тим кој е потребен за следење на пациентите. Да се дозволи домашна инфузија за пациенти со ретки болести таму каде што е можно или да се дистрибуира терапијата во градовите во кои живеат во соодветна здравствена установа за да не патуваат на недела, две до Скопје“, се вели во реакцијата од здружението.

Како да се решите од „пивскиот" стомак

Мажите и жените имаат различни метаболизам, па поради тоа, добивањето и губењето на екстра килограмите е доста поразлично.

На мажите им е потребно повеќе храна од жените па затоа и диетите за нив се разликуваат од оние на понежниот пол.

Исхрана здрава за срцето
Мажите се сколони кон болестите на срцето, бидејќи кај нив често се акумулираат штетни масти во крвта. Токму поради ова диетата со ниско ниво на холестерол е добро за нив. Немасно месо, како и немасни млечни производи се главни намирници на оваа диета, заедно со рибата, зеленчукот и овошјето.

Диета богата со протеини
Мажите треба да внесуваат повеќе протеини од жените, бидејќи протеините им помагаат да ги изгубат вишокот килограми. Исто така, треба да го намалат внесувањето на јаглехидратите и од својата исхрана да го изостават солот, путерот, сирењето, лебот итн.

"Пивски" стомак
Постојат два виновници за големиот стомак кај мажите, а тоа се стресот и големите количини на рафинирани јаглехидрати. Квалитетниот сон е уште еден важен чекор до цврст стомак па осум часа се пожелни. Кафето пијте го само наутро.

Што никогаш не смеете да кажете на пар со едно дете

Тоа што некој пар има само едно дете може да биде резултат на личен избор, но, и неможност за зачнување. Во секој случај, ова е лична работа во која нивната околина не би смеела да се меша, исто како што не би смееле на пар кој нема деца, да им сугерирате да имаат.

Следниве изјави имаат моќ да ги повредат, но, и навредат некои луѓе. Затоа внимавајте!

"Ќе има ли наскоро второ дете?"

Ова прашање е погрешно од многу причини, било да е тоа жената да не сака друго дете или очајнички го посакува, но, не може да го има. Исто така, постојат низа други интимни причини поради кои еден пар не се одлучуваат за носење на свет на второ дете, кои едноставно не сакаат да ги споделат со луѓето.

"Ќе видите со второто дете!"

Ваквите изјави ги омаловажуваат родителите со едно дете, сугерирајќи дека тие се "помалку родители" поради бројот на децата кои го имаат, или во овој случај го немаат. Оваа изјава остава впечаток дека квалитетот и способноста на родителите и родителската љубов е правопропорционална со бројот на децата.

"Толку сте среќни што имате само едно дете!"

На овие изјави се склони родителите со повеќе деца кои мислат дека нивниот живот е многу повеќе тежок и преполн со обврски, додека родителите на единците имаат време за одмор и уживање. Не само што е ваквата изјава е погрешна,но, се потценува и туѓиот живот.

"На секое дете му треба брат или сестра"

Тврдењето дека единците се осамени, склони на размазување или слични изјави се научно недокажани, а се знае дека на детскиот карактер најголемо влијание има примерот кој ќе го остават родителите. Затоа сугерирањето дека на детето му треба брат или сестра како тоа би било подобар човек се еднакво безобразни, како и неточни.

"Лесно е да се изгледа така по само едно породување!"

Оваа изјава обично излегува од устата на оние жени кои за своите вишок килограми ја обвинуваат единствено бременоста. Не се свесни дека еднакво е тешко да се дојде до посакуваната фигура после една или повеќе бремености. Единствена тајна на успехот е добрата волја.

"Не сакате сега девојче или момче?"

Оваа изјава има еднаков ефект со онаа првата, но, за некоја нијанса полоша поради тоа што подразбира дека сите родители треба да имаат деца од двата пола, бидејќи животот може да им биде некомплетен доколку ја немаат совршената комбинација.

ФАКТИ: Вистината за марихуаната

Неколку чести митови поврзани со канабисот и вистината зад нив.

Мит: Канабисот е опасна дрога.
Вистина: Секако дека е дрога и дека не се препорачува користењето. Но, истовремено е и најчесто користена дрога, а ефектите се двојно помали од оние на алкохолот. 

Мит: Канабисот води кон земање потешки дроги. 
Вистина: Најчесто се почнува со марихуана и тоа на рана возраст, но не постојат конкретни докази дека ефектите од марихуаната се поврзани со подоцната зависност. 

Мит: Легализацијата би довела до зголемена стапка на криминал. 
Вистина: Фактите велат дека напротив, откако медицинската марихуана е легализирана, намален е уличниот криминал во Колорадо и Вашингтон. 

Мит: Лесно се станува зависен од канабис.
Вистина: 9% од оние што пробуваат марихуана стануваат и зависни од неа, наспроти 15% кои пробале кокаин и 24% од тие што пробале хероин. 

Мит: Канабисот не е лош. 
Вистина: Две третини од корисниците на канабис потврдиле дека имале слаб квалитет на живот и намалени когнитивни функции. 

Најчитани

Твитови